Il testamento biologico in Puglia è legge. Ma non è per sempre: possibili modifiche in vita. Ma come funziona?

Il testamento biologico, in Puglia, è legge. Una volta firmata la volontà, questa tuttavia, non è per sempre: finché c’è vita c’è possibilità di modificare. Ma come funziona?

di Barbara De Lorenzis*

Ogni età e civiltà, conformemente al mutevole contesto sociale e culturale, si è rivolta domande e si è data risposte, alcune metastoriche e metafisiche, altre calate nel volgere della storia e dunque certamente anche sulla morte. Il medico francese Francois Xavier Bichat definiva la vita come “l’insieme delle funzioni che resistono alla morte”. Funzioni che pertanto hanno una valenza fondamentale per l’individuo, che vuole regolamentarle nel modo più consono al suo spirito. Di qui, l’importanza oggi sempre più pregnante e consapevole del testamento.

Il sostantivo testamentum indica un atto giuridico mediante il quale una persona – ex art. 587 c.c. – dispone, in forma scritta, delle proprie sostanze per il tempo successivo alla propria morte e che, inoltre, può contenere disposizioni non patrimoniali, del pari giuridicamente efficaci. Ebbene, la vita a partire dalla morte è, senza dubbio alcuno, un adeguato punto di partenza per approcciarsi in prima facie, al tema del testamento biologico, detto altrimenti “testamento sulla vita” oppure disposizione o dichiarazione anticipata di trattamento”.

La medicina non può sempre guarire.

Difatti con l’odierno invecchiamento della popolazione e con il prevalere delle malattie metabolico-degenerative-tumorali, cardiovascolari etc, gli interventi della medicina, per quanto efficienti ed efficaci, non approdano sempre alla guarigione, ma portano sovente verso un controllato protrarsi della malattia e delle sue complicanze con una cronicizzazione e una inguaribilità temporalmente più estese e, spesso, comportanti un più lungo morire.

Con il pronto soccorso fornitogli dalla medicina, il paziente supera la complicanza che ne avrebbe accelerato il morire, ma per lui è un guadagno? Oppure la brevissima vita, acquisita a effetto degli interventi medici, non lo compensa della cattiva qualità di tale poca vita residua? In sostanza, il medico ha giovato o nuociuto?

Uno dei cardini della medicina ippocratica può, senza alcuna ombra di dubbio, ritenersi integrato nel principio del “Primum non nocere”. La logica interpretazione del suddetto principio è quella secondo cui il medico debba intervenire quando si tratti di lenire le pene del malato, ma si debba astenere dal farlo quando il male e il malato siano ormai troppo in là, al di là di ogni ragionevole possibilità di giovare e non nuocere. Il malato deve dunque avere la possibilità di regolamentare il finale della sua esistenza, moderandone l’intervento sulla sua vita.

Nel panorama europeo, la disciplina della capacità di agire e della correlata incapacità del malato ha, da sempre, ricevuto particolare attenzione all’interno della legislazione dei paesi di civil law, ai quali è comune la distinzione tra le diverse forme di capacità e/o incapacità.

Nell’evoluzione di tali concetti vi è la presenza di almeno due punti in comune tra i vari sistemi giuridici: da un lato, l’avvenuto riconoscimento della capacità giuridica a ogni uomo, quale equiparazione di tutte le persone; dall’altro, la diffusa tendenza all’abbassamento della maggiore età per l’acquisto della piena capacità di agire.

La finalità è, indubbiamente, quella di un sempre più ampio restringimento dell’area di operatività dell’incapacità legale, al fine di consentire al soggetto di preservare il proprio diritto all’autodeterminazione in ordine alle proprie scelte esistenziali.

La situazione italiana

Come noto, prima delle recenti modifiche previste dalla Legge n.219 del 22.12.2017, l’istituto non risultava regolamentato nel nostro ordinamento; ciò aveva contribuito ad alimentare un ampio e vivace dibattito non solo tra i giuristi ma anche tra i medici, che più direttamente risultavano coinvolti sotto il profilo operativo.

La principale quaestio era determinata dalla vincolatività e validità di una volontà che, sebbene espressa dal soggetto in una situazione di piena capacità di intendere e di volere, trovava attuazione in un momento successivo, in cui il suo autore non era più cosciente e in grado di confermarne il contenuto. Da che se ne deduceva, in passato, l’inefficacia del testamento biologico che veniva fatta derivare sia dalla non attualità della volontà sia dalla sostanziale disinformazione del soggetto che, all’atto di manifestazione del consenso, non può conoscere né l’esatta natura e gravità della materia e né le situazioni concrete che il male potrebbe provocare.

Il consenso del paziente al trattamento medico: natura giuridica.

Analizzando oggi l’esperienza di realtà straniere nelle quali il testamento biologico o le direttive anticipate sono ammessi, presupposto per l’efficacia di tali strumenti è che gli stessi vengano redatti da un soggetto pienamente capace e informato, in grado di esprimere il proprio consenso o dissenso alle eventuali cure mediche.

Pertanto, un testamento biologico dovrebbe essere rappresentato, anche nel nostro ordinamento, dall’esistenza di un consenso pieno e consapevole del disponente, quale conditio sine qua non necessaria per la validità dell’intervento medico.

Riscontriamo le nostre basi normative nell’art. 5 del Cod. civ. o nella Costituzione medesima (artt.13 e 32), nonché in numerose leggi di settore. Si pensi alla legge n.91/1999 in tema di trapianti di organi, alla legge n.458/67 sul trapianto del rene da vivente, alla legge n.194/78 sull’aborto, o al D.M. 27/04/1992 attuativo della direttiva comunitaria n. 91/507 o al D.M.18/08/1997 n. 62 sulla sperimentazione clinica.

Il principio è stato, peraltro, ribadito non solo dal codice deontologico medico che all’articolo 32 sancisce che “Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l’acquisizione del consenso informato del paziente”, ma anche a livello internazionale dalla Convenzione di Oviedo sui “Diritti dell’uomo e la biomedicina”.

Una delle principali questioni, ampiamente dibattuta tra gli studiosi, è quella della natura giuridica del consenso, ossia se esso debba essere qualificato in termini di atto giuridico o di negozio.

Parte della dottrina ritiene che l’atto del consenso del malato integri gli estremi di una dichiarazione di “volontà non negoziale“. Esso, infatti, si limita a conferire al medico una facoltà di agire, senza costituire una situazione giuridica nuova. Altra parte della dottrina, invece, propende per la “natura negoziale dell’atto del consenso“, in ragione del suo essere espressione dell’autodeterminazione del paziente. Si parla pertanto di vero e proprio mandato ai sensi dell’art.1710 del Cod. Civ. Trattasi, più specificatamente, di un mandato con o senza rappresentanza, in cui il mandatario svolgerebbe un ruolo analogo a quello dell’esecutore testamentario, tenuto a curare l’esatta esecuzione delle disposizioni di ultima volontà contenute nel testamento, quindi giuridicamente qualificato, non limitandolo al compimento delle attività economiche inerenti alla gestione del patrimonio, ma estendendolo anche agli atti di carattere personale, siano essi negoziali o non negoziali.

Alla legge 22.12.2017 n.219, in vigore dal 31.01.2018, che oggi regolamenta finalmente questa delicata materia, ci siamo arrivati non senza difficoltà. Proprio nel nostro paese, è doveroso significare come il pieno riconoscimento dell’autodeterminazione in ambito medico e la conseguente legalizzazione dei testamenti biologici non sia stata né breve e né agevole. Basti pensare al doloroso caso di Luana Englaro come pure ai numerosi casi di malati di Sla, anche famosi, che ancora in vita hanno fatto appello a che venisse regolamentata legalmente la loro situazione clinica.

Con questa legge, oggi, dunque, viene riconosciuta la possibilità a ogni persona maggiorenne, in previsione di una futura malattia che lo renda incapace di autodeterminarsi, di esprimere attraverso le Dat (Disposizioni anticipate di trattamento) le proprie preferenze sui trattamenti sanitari, comprese le pratiche di nutrizione e idratazioni artificiali.

Il primo aspetto oggetto delle recenti modifiche ha riguardato la disciplina del consenso informato:

“Nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata”.

Il consenso informato tra medico e paziente è espresso in forma scritta o, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, mediante videoregistrazioni o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o rinunciare allo stesso e, quindi, è esente da qualsivoglia responsabilità civile o penale.

Con espresso riferimento al consenso informato del minore, tuttavia, è opportuno precisare che lo stesso verrà espresso o rifiutato dai genitori o dal tutore del minore il quale/i agiranno tenendo conto della volontà del minore, in relazione alla sua età, al suo grado di maturità e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica del soggetto.

Il soggetto maggiorenne capace di intendere e di volere dovrà indicare, pertanto, un fiduciario (persona anch’essa maggiorenne e capace di intendere e di volere) che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

Nell’ipotesi in cui la Dat non contenga l’indicazione di un fiduciario, in caso di necessità, il giudice tutelare provvederà alla nomina di un amministratore di sostegno, ascoltando nel procedimento il coniuge o la parte dell’unione civile o, in mancanza, i figli o, in mancanza, gli ascendenti.

Le disposizioni anticipate di trattamento richiedono, necessariamente, la forma scritta, dovendo essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente stesso.

Un aspetto degno di menzione riguarda la vincolatività o meno delle stesse. Difatti, ci si è chiesti se il medico sia tenuto al rispetto delle Dat o se, possa disattenderle in presenza di determinate circostanze. È unanime la soluzione al riguardo che ritiene il medico obbligato al rispetto delle predette disposizioni, con l’unica possibilità, riconosciuta allo stesso, di disattendere le suddette disposizioni qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente o quando, ad esempio, sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione e capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

La novità, per quanto attiene alla Puglia è che, dal 15 gennaio del 2019 il testamento biologico è diventato legge.

La Puglia ha accolto la richiesta dalla petizione popolare “Liberi fino alla fine”, portata avanti dell’associazione Luca Coscioni e sostenuta, a Taranto, dall’associazione Marco Pannella. L’epilogo è nel fatto che ognuno di noi ha la possibilità di inserire proprie volontà nel c.d. fascicolo sanitario elettronico (Fse).

La Puglia è la prima Regione ad approvare, con legge, la registrazione delle Dat nel Fse, un passo avanti sul fronte dei diritti civili nell’eventualità di una possibile, futura, incapacità.
In tal modo la volontà di ciascuno sul testamento biologico sarà visionabile online ai fiduciari autorizzati, assieme alla relativa storia sanitaria, ferma restando in ogni caso la possibilità di modificarla in qualsiasi momento, come per qualunque altra istanza depositata in Comune.

*avvocato

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