Alfie e l’accanimento terapeutico. Meglio la morte? Chi decide per la vita o lo standard di vita?

Alfie doveva morire, e invece un malato di Alzheimer? Quale è il grado minimo di perfezione fisica e funzionale accettabile? Secondo il giudice Zagrebelsky dovrebbero deciderlo medici e giudici.

di Barbara De Lorenzis*

Quando, in giugno del 2017, ho letto la decisione della Corte Europea sui diritti umani riguardante il bimbo Charles Gard, affetto da malattia mitocondriale molto rara e grave, chiamata sindrome da decepiamento del dna mitocondriale encefalomiopatica (Mdds) di insorgenza infantile, ho pensato che la delicatissima questione della tutela della persona davanti alla legge fosse a un bivio. Da un lato molte nazioni europee hanno reso possibile la tutela dall’accanimento terapeutico, dall’altro si è aperta a mio parere una finestra inquietante su ciò che è giusto fare per impedire il perpetrarsi della vita da malato terminale. E pensai a quello che vorrebbe un bambino, avendone le facoltà e se in quelle condizioni potesse esprimere la sua opinione. E per lui ancor di più i poveri genitori, anche se il senso per loro sarebbe differente. Così, mi disperai nella spasmodica traduzione di una sentenza, quella della Corte europea (prima sezione), seduta il 27 giugno 2017, la quale si rivelò quasi un inferno. Occorreva tradurla bene, ma la difficoltà vera non era tanto il senso letterale della parola tradotta nella nostra lingua, quanto il senso che una intera cordata di giudici riuniti in forma camerale intendevano dare alle parole tutela della persona, maggior interesse, pietà umana. Mi ci vollero giorni e giorni e questo bambino tempo non ne aveva. Ma cosa potevo fare io dinanzi a tanta superbia giuridica? A quel punto potevo solo seguire..

Siamo al caso di Alfie Evans, affetto da una patologia neurodegenerativa che pian piano distrugge il cervello, una malattia mitocondriale rarissima progressiva. Qui la questione dell’accanimento terapeutico torna prepotentemente alla ribalta perché l’applicazione del protocollo previsto proprio per impedirlo, davvero diventa un problema etico che coinvolge moralmente tutti, non solo gli inglesi. La Corte Europea riferiva nel precedente caso che “Molti casi che coinvolgono i bambini con queste condizioni tragiche non giungono mai in tribunale perché un modo per giungere è concordato in seguito al reciproco rispetto tra i membri della famiglia e l’ospedale, ma è ben riconosciuto che i genitori nella posizione terribile che questi e altri genitori possono Se si trovano, potrebbero perdere la loro obiettività e essere disposti a “provare qualcosa” anche se, quando visti obiettivamente, la loro opzione preferita non è nel migliore interesse di un bambino. Poiché le autorità a cui ho già fatto riferimento sottolineano ancora e ancora, il solo principio è che gli interessi migliori del bambino devono prevalere e che deve applicarsi anche nei casi in cui i genitori, per i motivi migliori, si trovano in una “prospettiva alternativa” (Prima Sezione decisione – Domanda n. 39793/17).

E questo è l’humus etico e culturale da cui la Corte è ripartita per giudicare anche il caso del piccolo Alfie.

Ora, non mi voglio dilungare in considerazioni di tipo giuridico, ma a questo punto io porrei l’attenzione su ciò che è giusto non solo per un bambino con una gravissima disabilità, ma anche per i genitori.

Rispetto, ritegno, cautela”. Inizia così un articolo apparso su La Stampa del 26 aprile, prima della dipartita del piccolo Alfie, a firma di Vladimiro Zagrebelsky, magistrato ed ex giudice della Corte europea dei diritti dell’uomo. Zagrebelsky sta commentando la vicenda del piccolo Alfie. Questa la sua tesi di fondo esposta in modo limpido nell’articolo: “Le terapie a cui è sottoposto Alfie configurano accanimento terapeutico”. “Bene hanno fatto i giudici a ordinare che Alfie venga ucciso per soffocamento. I medici affermano che i gravissimi danni cerebrali ormai subiti dal piccolo rendono inutile e causa di sofferenze la protrazione delle cure, con respirazione e alimentazione artificiale”.

Ma il mantenimento in vita di un paziente disabile non è accanimento terapeutico. Si tratta di eutanasia – volontà di procurare la morte al fine di evitare che Alfie viva un’esistenza disagiata – e non di rifiuto dell’accanimento terapeutico, ossia di cessazione da interventi ritenuti sproporzionati.

Io non credo che la ventilazione, la nutrizione e l’idratazione assistita siano sostegni inutili, bensì efficaci perché soddisfano il fine loro proprio, ossia rispettivamente lo scambio gassoso nei polmoni e l’apporto di sostanze nutritive. Il giudice Zagrebelsky invece sostiene, al pari di una certa linea giurisprudenziale, che un certo grado di danno cerebrale meriti la morte. Va da sé che il criterio della qualità della vita apre a calcoli relativi alla definizione oggettiva di uno standard di vita difficilmente risolvibili: Alfie doveva morire, e invece un malato di Alzheimer? Quale è il grado minimo di perfezione fisica e funzionale accettabile? Secondo l’emerito giudice Zagrebelsky dovrebbero deciderlo medici e giudici. E chi decide che quei medici e quei giudici sono loro stessi portatori di uno standard di vita accettabile?

“Se nella determinazione di cosa sia il best interest del minore sorge un dissidio tra medici e genitori dovrà decidere il giudice”. Tutto giusto, ma il giudice deve riconoscere i fatti per quello che sono, e non per quello che vorrebbero essere secondo la sua ideologia e inoltre deve giudicare i fatti alla luce del diritto naturale, ossia alla luce della verità morale sull’uomo. Due operazioni in cui forse hanno fallito i magistrati di Sua maestà?

E relativamente alla valutazione morale, i giudici hanno ritenuto che il miglior interesse di Alfie sia morire, perché meglio la morte che una vita da disabile. Anzi più precisamente, come accade sempre in ogni approccio ideologico, prima si è formulato un giudizio morale a priori e poi lo si è applicato a forza alla realtà distorcendone il senso. E dunque, posto che una vita da disabile non è un’esistenza degna di essere vissuta (giudizio morale) e verificato che Alfie versava in stato di disabilità, ergo tutto quello che lo manteneva in vita era accanimento terapeutico (giudizio sui fatti).

Senza poi contare che una diagnosi certa sul quadro clinico di Alfie forse non era stata ancora redatta. Ammesso che il piccolo Evans abbia pure una patologia neurodegenerativa quale è l’eziologia? Alfie è stato considerato sin da subito un prodotto fallato irrecuperabile, per quanto l’espressione sia infelice quanto inaccettabile. Questo avrebbero sostenuto questi giudici?

Da Aristotele, una certa scuola di pensiero si è sgolata per secoli al fine di spiegare che il bene oggettivo di una persona, che oggi appunto chiamiamo “miglior interesse”, deve essere individuato dalla recta ratio, ossia dalla ragione che opera correttamente. La correttezza del funzionamento della ragione non è appannaggio esclusivo né dei genitori, né dei medici, né dei giudici e di converso tutti costoro possono errare nei loro ragionamenti.

In breve, il bene oggettivo di Alfie non poteva essere deciso da nessuno – né dalla Suprema Corte inglese o dall’Alder Hey – bensì avrebbe potuto essere riconosciuto da tutti. Meglio dire da Dio. Ma questa è una mia personale osservazione.

Il piccolo Alfie aveva diritto a cure alternative, aveva diritto a essere sottratto seppur per qualche giorno alle fredde “non cure” anglosassoni ed essere assistito, anche solo in loco da un’equipe italiana? Non fosse altro che per tentare tutto il possibile, e anche l’impossibile?

Sono cattolica, all’epoca praticante, ora non lo sono più. Certamente ora sono agnostica, pertanto scettica sull’esistenza di un’entità superiore, ma non sono nemmeno così certa che, se esistesse, non renderebbe possibile una seppur temporanea miglioria clinica di un bambino malato. A prescindere dalle attuali evidenze cliniche, che poi non sono evidenze empiriche.

Certo è che il piccolo Alfie, una volta rimossa forzosamente la ventilazione artificiale, ha respirato da solo per circa quattro giorni. Gli è stata negata anche ogni forma di alimentazione perché non resistesse di più, ma ha resistito.

Di fatto l’Inghilterra è riuscita anche in questo caso a eseguire la sentenza. E non potremo sapere se, in questo quadro disperato ma non empiricamente irreversibile, senza queste manovre, Alfie sarebbe sopravvissuto il tempo necessario per addirittura approdare in Italia, per essere curato con un’altra mentalità, probabilmente una mentalità ottimistica e maggiormente garante della vita.

*rubrica legale a cura dell’avvocata

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